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Nimm das Wasser weg

Alfred wurde einen Monat frĂŒher geboren. Zwei Tage nach der Geburt wurde bei ihm die HĂ€morrhagie HĂ€mophilie A diagnostiziert. Hier erzĂ€hlt Alfreds Vater Carsten Riis von den kleinen Dingen, die im Alltag als Eltern eines blutenden Kindes großen Unterschied machen können. Und wenn das Wasser weggepackt wird, kann die Unachtsamkeit ein Nachteil fĂŒr das Kind sein.

Es war eine aufmerksame Krankenschwester, die entdeckte, dass Alfred von der Stelle, die sie gerade erstochen hatte, weich blieb, um den obligatorischen Fersen-Test zu machen, den alle Kinder nehmen. Die Krankenschwester vermutete sofort eine Blutungsstörung und nahm deshalb einen Bluttest, um zu ĂŒberprĂŒfen, ob ihr Verdacht aufhörte. Und es tat es.

Zwei Tage nach Alfreds Geburt wurden seine Eltern zu einer Unterhaltung aufgefordert.

"Die Welt ist wirklich umgefallen, als wir die Nachricht von Alfreds Krankheit bekamen. Wir waren neue Eltern eines frĂŒhgeborenen Kindes. Es war herausfordernd genug." Die obige Diagnose schien unvorstellbar ", sagt Carsten Riis.

Blaue Flecken

Carstens Ratschlag an andere Eltern:

  • Routinen und Rituale sind gut. Sie schaffen Seelenfrieden und erleichtern den Alltag zum Beispiel bei der tĂ€glichen Pruefung von Prellungen und Medikamentengabe.

  • Ziehen Sie die erfahreneren Eltern an. Sie können sie ĂŒber die BlĂžderforeningen kontaktieren. Die erfahreneren Eltern, die auch Kinder mit blutenden Krankheiten haben, können helfen, alltĂ€gliche Probleme zu lösen.

  • Lass das Kind zum grĂ¶ĂŸten Teil erlaubt sein. Sie mĂŒssen ihren Körper kennenlernen und ein gutes Gleichgewicht entwickeln. Es ist weit prĂ€ventiver, als sie in das Fass zu packen.

In den ersten zwei Jahren von Alfreds Leben hatten Carsten und seine Frau einen starken Fokus auf die blutende Krankheit. Sie fĂŒhlten sich besonders zerbrechlich und hatten Schwierigkeiten herauszufinden, wie viel er halten konnte. Sie machten es deshalb zur regelmĂ€ĂŸigen Routine, Alfred jedes Mal, wenn er in der Badewanne war, grĂŒndlich auf BlutergĂŒsse zu untersuchen. Außerdem gaben sie ihm den blauen Schaumhelm, der den Kopf vor StĂ¶ĂŸen schĂŒtzt, wĂ€hrend er krabbeln lernte. Es gab ihnen Seelenfrieden.

Obwohl Alfreds Eltern sehr vorsichtig und aufmerksam waren, war es unvermeidlich, dass er sich selbst schlug. Er hatte oft blaue Flecken, die kleine, begrenzte Blutungen (HÀmatome) waren, die sie beobachteten. Wenn sie sich zu einer echten Blutung entwickelten, verursachte sie Schwellungen und ZÀrtlichkeit, zum Beispiel in Muskeln oder Gelenken. Bei diesen Blutungen wurde Alfred ins Krankenhaus eingeliefert, weil er in den ersten 2 Jahren noch keine PrÀventivmedizin erhalten hatte.

"Er bekam BlutergĂŒsse an allen möglichen seltsamen Stellen - zum Beispiel an der Hand oder an der Wange. Als wir einmal eine blaue Markierung bei ihm gefunden hatten, die sich zu einer richtigen Blutung entwickelt hatte, fuhren wir direkt ins Krankenhaus, und hier bekam er Faktor Medizin, die funktionierte sofort ", sagt Carsten.

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Viele Aufnahmen

Die freien Stellen wurden allmĂ€hlich zum Alltag der kleinen Familie. In der Regel mussten sie zwei Tage im Monat fĂŒr zwei Tage gehen. Zum GlĂŒck reagierte Alfred gut auf die Medizin, die meisten Krankenhausaufenthalte waren bisher unkompliziert. Aber es war schwer, dass der Alltagsrhythmus immer wieder gebrochen wurde.

Schwer Medizin zu geben

In Aarhus ist die Behandlung der HĂ€mophilie A so, dass Kinder nach der ersten Beobachtung einer Gelenkblutung zunĂ€chst prĂ€ventiv behandelt werden. Das ist Alfred passiert, als er ungefĂ€hr zwei Jahre alt war. Er erhielt einen Venenkatheter (Port-a-Cath), der knapp unter der Haut an einem SchlĂŒsselbein platziert wurde. Hier sollte er jeden zweiten Tag Medikamente bekommen. Es war jedoch nicht immer einfach.

"Es tat ihm so leid, die Medizin zu bekommen, und es war schwer fĂŒr uns, ihm das zu geben, wenn er so viel kĂ€mpfte", sagt Carsten.

Aber er musste seine Medizin haben, also kontaktierten sie eine andere Familie, die ein Àlteres Kind mit einer blutenden Krankheit hatte.

"Alfred sah zu, als der andere Junge mit der blutenden Krankheit seine Medizin bekam. Er saß ruhig und entspannt im Stehen. Es machte einen Eindruck, und nach diesem Besuch war es einfacher, ihm Medizin zu geben", sagt Carsten. sagt, dass es fĂŒr das Kind eine Hilfe sein kann, dass es immer an einem sicheren Ort und auf die gleiche Weise stattfindet - zum Beispiel vor dem Fernseher.

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Bereit fĂŒr das institutionelle Leben

Alfred ist wie die meisten anderen Kinder aufgewachsen. Er ging in den Kindergarten, Kindergarten und begann dann in einer kleinen Privatschule. Das einzig Besondere war, dass alle beteiligten PĂ€dagogen und Lehrer an einem Informationsnachmittag teilnahmen, den Alfreds Eltern vor seiner GrĂŒndung in einer neuen Einrichtung geplant hatten.Hier erzĂ€hlten sie, auf welche Symptome sie achten sollten, um richtig mit Blutungen reagieren zu können, und sie lieferten schriftliches Material ĂŒber Blutungsstörungen. Außerdem schickten sie einen Brief an alle Eltern in der Klasse, also wussten sie auch von der Krankheit.

"Es war völlig unproblematisch, Alfred zu einer Institution zu schicken. Wir waren vielleicht immer unvorsichtig und ermutigten ihn, unterzugehen. Aber es ging gut, obwohl er beschÀftigt war ", sagt Alfreds Vater Carsten.

Wenn der Arzt sich verirrt hat, wurde Alfred herausgerissen - aber es geschah selten, weil er ein lustiger Junge ist.

"Zuerst wurden wir von anderen Eltern kontaktiert, wenn er zu Hause geschlagen und mit einem Freund gespielt hatte. Aber es war nie etwas darin, und sie haben schnell gemerkt, dass er sich nicht von allen anderen Kindern unterscheidet ", schließt Carsten.

Heute ist Alfred 12 Jahre alt. Sein Vater gibt ihm jetzt die prophylaktische Medizin, indem er ihn direkt in eine Vene stach. Es ist viel einfacher und funktioniert großartig. Die nĂ€chste Stufe ist, dass Alfred lernen wird, sich selbst zu springen. Sicher lernt er aber im nĂ€chsten Jahr beim Blood Association Sommercamp schnell und einfach.


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