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Gute Planung macht mein Leben gut

Katrine Sørensen wurde wegen Colitis ulcerosa behandelt und hatte ein Stoma, als sie noch sehr jung war. Nach sechs Jahren wurde das Stoma durch einen J-Pouch ersetzt, was dazu führte, dass sie stattdessen mit vielen Cols leben musste. Sie hat die Ernährung der Welt ohne Ergebnisse ausprobiert, aber gelernt, das Beste aus dem Leben mit den Einschränkungen zu machen, die die Krankheit mit sich bringt.

Als Kind war Katrine Sørensen oft beim Arzt, weil sie sich oft über Bauchschmerzen beschwerte. Sie wurde ohne jede Erklärung oder Behandlung nach Hause geschickt, und als sie sich erinnerte, dachte der Arzt, dass ihre Mutter ein bisschen hysterisch sei.

Als Katrine 10 Jahre alt war, entdeckte sie, dass sie Blut im Stuhl hatte. Dann wurde sie aufgenommen. Im Krankenhaus fragten die Ärzte, ob jemand in ihrer Familie Magen-Darm-Erkrankungen hatte. Ihr Großvater hatte Colitis ulcerosa, und eine Koloskopie (Untersuchung des Dickdarms) und ein Röntgenkontrastmittel zeigten, dass sie es war. Sie wurde für eine lange Zeit im Krankenhaus und als sie wieder entlassen wurden, war sie immer noch so hohe Dosen von Medikamenten, die sie nicht zur Schule gehen konnten.

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- I die hohe Dosis Prednison genommen wurde, hatte Mondgesicht, das zu sagen, dass ich geschwollenes Gesicht und kann nicht bewältigen lauten Geräusche war. Aus dieser Zeit erinnere ich mich daran, dass ich zu Hause mit eingeschaltetem Fernseher saß, aber mit dem Ton, der sich drehte und Puzzles machte. Sehr viele Puzzles, sagt sie.

Eine andere häufige Nebenwirkung von Prednison ist erhöhter Appetit, und es wirkte sich auch auf Katrine aus. Sie aß und aß und wurde mit ihren eigenen Worten "ein unordentliches Kind", das gleichzeitig einen flüssigen Aufbau im Körper hatte. Zur gleichen Zeit hörte sie auf, in dem Jahr zu wachsen, in dem sie das Prednison erhielt.

Der Schmerz verschwand mit dem Stoma

Katrine Sørensen wurde Herning Krankenhaus verbunden, aber hier waren sie darauf ausgerichtet, keine Kinder zu behandeln, und es gab keine wirkliche Verbesserung. Ein Tag schlug ihren Vater in der Tabelle, und so wurde sie in Gentofte Krankenhaus eingewiesen, wo sie für vier Tage im Krankenhaus war, bevor sie seinen Dickdarm entfernt worden, weil die Ärzte befürchteten, dass der Darm geplatzt. Das bedeutete, dass sie ein Stoma wie 11 Jahre alt bekam, und es war "verrückt grenzüberschreitend". Es dauerte 4-5 Tage, bevor sie es überhaupt sehen wollte, erinnerte sie sich.

Die Operation bedeutete jedoch, dass sie sowohl Medizin als auch Schmerzen hatte und wieder zum normalen Leben zurückkehren konnte. Bis dahin war sie mehrere Monate geflogen und hatte Stuhlgänge mit Blut und Schleim.

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Vom Stoma bis zum J-Pouch

Fakten ĂĽber J-Pouch

J-Beutel ist eine Operation des Dickdarms entfernt und wandelt den unteren Teil des Dünndarms zu einem Reservoir / Behälter (Beutel), der an den Anus des Sphinktermuskels vernäht sind. Da die Schließmuskeln erhalten bleiben, können Sie wie gewohnt zur Toilette gehen. Während des Verfahrens kann jedoch eine Reihe von Nebenwirkungen auftreten.

Quelle: Universitätsklinikum Aarhus.

Stoma zu bekommen ist ein großer Preis für einen Teenager zu zahlen, die wie alle anderen aussehen will, und nach sechs Jahren bekam geändert Katrine Sørensen seine Stoma mit einem J-Beutel aus. Das heißt, sie unterzog sich einer Operation, bei der sie ein Stück des Dünndarms zu einem künstlichen Rektum (Beutel) machte. Das bedeutete, dass sie für den Magen schlief und wie andere Menschen auf die Toilette gehen konnte. Nach ein paar Monaten jedoch prallten die Pouches wieder aufeinander und verursachten schwere Kolikattacken. Die Ärzte haben es geglättet, aber nach ein paar Tagen ist es wieder zusammengebrochen, und jetzt lebt sie mit dem eingestürzten Beutel.

"Das bedeutet, dass ich mehrmals am Tag heftige Koliken und mindestens eine Kolikattacke pro Nacht habe. Die Kolonie tritt auf, weil in dem kollabierten J-Pouch nicht viel Platz ist und dann Luft und Stuhl in Klammern kommen. Es fühlt sich an wie Krämpfe in der Tasche, die erst aufhört, wenn ich auf der Toilette war, erklärt Katrine.

Der Schmerz kann auch auftreten, obwohl ihre Eingeweide leer sind und es nichts mehr zu tun gibt, als darauf zu warten, dass sich der Darm wieder beruhigt. Um die Bewegungen ihres übermäßigen Darms zu dämpfen, nimmt sie mehrmals täglich Medikamente ein, aber da zwischen jeder Dosis vier Stunden liegen sollten, kann sie nicht einfach eine zusätzliche Dosis einnehmen.

Keine Diäten haben funktioniert

Katrine Sørensen hat alle möglichen Heilmittel getestet. Sie hat sich von Weizen und Milch ferngehalten, nach verschiedenen Diäten gegessen und Haferflocken getrunken. Aber nichts davon hat funktioniert.

"Ich habe jedoch nach und nach festgestellt, dass es einige Dinge gibt, die ich nicht ausstehen kann. Es ist zum Beispiel Zwiebeln, Erdbeeren, Haferflocken, Kerne und Roggenbrot - es gibt mir Koliken, Bauchschmerzen oder Verstopfung. Aber Milch hat keine Toleranzprobleme, und in den guten Zeiten kann ich auch bestimmte Nahrungsmittel vertragen, die ich normalerweise nicht vertragen kann, sagt sie.

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Flexjob entspricht dem Energieniveau

Wenn Sie einen J-Pouch bekommen, können Sie eine Entzündung darin riskieren (Pouchitis), und das passierte in Katrine Sørensens Fall. Zum Beispiel gibt es mehr Magen und brauchen häufigere Toilettenbesuche und mehr Medizin.

"Ich bin mindestens einmal in der Nacht auf, wo ich Schmerzen habe und auf die Toilette gehe. Für einige Nächte schlafe ich überhaupt nicht wegen Schmerzen aus dem überaktiven Darm. Alle der nächtlichen Chaos instrumental ist, dass ich enorm bin müde und schlafen müssen, um ein wenig lang, sagt Katrine, die flexible Arbeit ausgezeichnet wurde im Jahr 2003. Ein System, wie sie sehr glücklich ist.

"Als ich anfing zu unterrichten, musste ich nach 1 1/2 Jahren aufhören. Mein Freund sagte, dass ich wie ein Geist aussehe. Ich stand auf, ging zur Schule, ging nach Hause und schlief, stand auf und aß das Abendessen, meine Freundin für mich gemacht hatte, und legte mich wieder nach unten zu schlafen. Das Energieniveau war überhaupt keine Vollzeit-Studie. 20 Stunden pro Woche ist mein Maximum, Katrine erkennt, dass heute 10-15 an vier Tagen in der Woche funktioniert.

- Wenn ich von der Arbeit nach Hause komme, muss ich manchmal ein bisschen schlafen. Und dann schlafe ich am Wochenende. Die Arbeit braucht viele meiner Kräfte, aber ich bin aufgeschlossen und muss unter anderen Menschen herauskommen, sagt sie.

An ihrem jetzigen Arbeitsplatz sind sie sehr nett und verstehen, dass sie regelmäßig andere Untersuchungen im Krankenhaus durchführen muss. Katrine leidet nämlich ein relativ seltene wegen Krankheit primär sklerosierende Cholangitis (PSC) genannt, die ihnen vor 5 Jahren führten eine neue Leber transplantierten Leberversagen zu verhindern. Dies bedeutet, dass sie zwischendurch viel Zeit benötigt, um die Leber zu kontrollieren oder eine akute entzündliche Erkrankung im Körper zu behandeln.

Gute Planung gibt weniger Einschränkungen

Obwohl Colitis ulcerosa in Katrine Sørensen Leben sehr wichtig ist, versucht sie, so wenig wie möglich von der Krankheit zu beschränken:

"Zum Beispiel sind mein Mann und ich sehr im Kino der Stadt, in der wir leben, und wir waren auf verschiedenen Konzerten und Stand-up-Shows. Wir sind auch nach Teneriffa, Mallorca und Kreta gereist. Es gibt kein Problem mit den kürzeren Flügen. Es geht nur um gute Planung - das heißt, darüber nachzudenken, was ich für die Reise aufbrauche und vielleicht ein paar zusätzliche Medikamente zu nehmen.

Auf der anderen Seite wusste sie selbst, dass sie nicht in der Lage sein würde, zu einem Festival zu gehen oder ein paar Stunden nach einem Konzert zu fahren. Dann müsste sie auf die Toilette gehen, Schmerzen haben und tödlich sein.

Katrine war eine der ersten, die zu Hause einen J-Pouch herstellte. Nachfolgend wurde festgestellt, dass während der Operation eine Anzahl von Nebenwirkungen auftreten kann, und ungefähr 7-8 Prozent können den Beutel wieder entfernen. Und das ist wahrscheinlich der Weg für Katrine:

"Eines Tages werde ich wieder ein Stoma bekommen. Die Entzündung der Pouche wird mit dem Alter nicht besser - im Gegenteil, und wenn ich schlechter als jetzt bin, wähle ich den Magen. Dies bedeutet, dass ich Pouchitis und häufige Toilettenbesuche vermeiden werde. Ärzte können nicht versprechen, dass ich zurückkehren von Koliken und Schmerzen völlig frei sein, und das ist der Hauptgrund, warum ich nicht nur mich in ein Stoma hier und jetzt werfen habe.

"Mein Vater hat einmal gesagt, dass die sechs Jahre, in denen ich wegen der Schmerzen stoma und mich entspannt habe, die sechs glücklichsten Jahre meines Lebens waren. Aber ich denke auch, dass ich heute ein gutes Leben habe. Mein Flexjob bedeutet, dass ich immer noch eine Verbindung zum Arbeitsmarkt habe. Und obwohl es Dinge gibt, die ich nicht tun kann, glaube ich nicht, dass ich mich einschränken werde ", schließt Katrine Sørensen.

Der Artikel Katrine Sørensen heißt in Wirklichkeit Katrine Sørensen, erscheint aber anonym, weil sie nicht erkannt werden will. Die Redaktion kennt ihren richtigen Namen.

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Guter Rat fĂĽr andere

Kontakt Colitis-Crohn Association, Sie sind gut in Bezug auf Beratung und Beratung abgedeckt, sagt Katrine Sørensen. Es gibt unter anderem eine KIT-Beratung, bei der Sie mit anderen sprechen können, die selbst an der Krankheit leiden.

Es organisiert Vorträge Abende, wo die Ärzte, Ernährungsberater, Sozialarbeiter und andere Fachleute Präsentationen zu verschiedenen Themen machen - es kann über die Krankheit selbst, Ernährung und Erstattung sein. Und es gibt Wochenendkurse für Erwachsene und Jugendliche mit professionellem Input und vielen sozialen Aktivitäten.

Die Coliti-Crohn Association hat auch eine Facebook-Seite und eine geschlossene Facebook-Gruppe erstellt, die nur fĂĽr Menschen mit dieser Krankheit gedacht ist. Hier sprechen sie ĂĽber die Sorgen und Herausforderungen des Alltags. Viele Leute treffen sich auch auĂźerhalb von Facebook fĂĽr verschiedene Veranstaltungen.


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