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Gute Planung macht mein Leben gut



Katrine S├Şrensen wurde wegen Colitis ulcerosa behandelt und hatte ein Stoma, als sie noch sehr jung war. Nach sechs Jahren wurde das Stoma durch einen J-Pouch ersetzt, was dazu f├╝hrte, dass sie stattdessen mit vielen Cols leben musste. Sie hat die Ern├Ąhrung der Welt ohne Ergebnisse ausprobiert, aber gelernt, das Beste aus dem Leben mit den Einschr├Ąnkungen zu machen, die die Krankheit mit sich bringt.

Als Kind war Katrine S├Şrensen oft beim Arzt, weil sie sich oft ├╝ber Bauchschmerzen beschwerte. Sie wurde ohne jede Erkl├Ąrung oder Behandlung nach Hause geschickt, und als sie sich erinnerte, dachte der Arzt, dass ihre Mutter ein bisschen hysterisch sei.

Als Katrine 10 Jahre alt war, entdeckte sie, dass sie Blut im Stuhl hatte. Dann wurde sie aufgenommen. Im Krankenhaus fragten die ├ärzte, ob jemand in ihrer Familie Magen-Darm-Erkrankungen hatte. Ihr Gro├čvater hatte Colitis ulcerosa, und eine Koloskopie (Untersuchung des Dickdarms) und ein R├Ântgenkontrastmittel zeigten, dass sie es war. Sie wurde f├╝r eine lange Zeit im Krankenhaus und als sie wieder entlassen wurden, war sie immer noch so hohe Dosen von Medikamenten, die sie nicht zur Schule gehen konnten.

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In health-roots Debatte ├╝ber Magen-Darm-Probleme k├Ânnen Sie sich beraten lassen oder Ihre eigenen Erfahrungen teilen.

- I die hohe Dosis Prednison genommen wurde, hatte Mondgesicht, das zu sagen, dass ich geschwollenes Gesicht und kann nicht bew├Ąltigen lauten Ger├Ąusche war. Aus dieser Zeit erinnere ich mich daran, dass ich zu Hause mit eingeschaltetem Fernseher sa├č, aber mit dem Ton, der sich drehte und Puzzles machte. Sehr viele Puzzles, sagt sie.

Eine andere h├Ąufige Nebenwirkung von Prednison ist erh├Âhter Appetit, und es wirkte sich auch auf Katrine aus. Sie a├č und a├č und wurde mit ihren eigenen Worten "ein unordentliches Kind", das gleichzeitig einen fl├╝ssigen Aufbau im K├Ârper hatte. Zur gleichen Zeit h├Ârte sie auf, in dem Jahr zu wachsen, in dem sie das Prednison erhielt.

Der Schmerz verschwand mit dem Stoma

Katrine S├Şrensen wurde Herning Krankenhaus verbunden, aber hier waren sie darauf ausgerichtet, keine Kinder zu behandeln, und es gab keine wirkliche Verbesserung. Ein Tag schlug ihren Vater in der Tabelle, und so wurde sie in Gentofte Krankenhaus eingewiesen, wo sie f├╝r vier Tage im Krankenhaus war, bevor sie seinen Dickdarm entfernt worden, weil die ├ärzte bef├╝rchteten, dass der Darm geplatzt. Das bedeutete, dass sie ein Stoma wie 11 Jahre alt bekam, und es war "verr├╝ckt grenz├╝berschreitend". Es dauerte 4-5 Tage, bevor sie es ├╝berhaupt sehen wollte, erinnerte sie sich.

Die Operation bedeutete jedoch, dass sie sowohl Medizin als auch Schmerzen hatte und wieder zum normalen Leben zur├╝ckkehren konnte. Bis dahin war sie mehrere Monate geflogen und hatte Stuhlg├Ąnge mit Blut und Schleim.

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Vom Stoma bis zum J-Pouch

Fakten ├╝ber J-Pouch

J-Beutel ist eine Operation des Dickdarms entfernt und wandelt den unteren Teil des D├╝nndarms zu einem Reservoir / Beh├Ąlter (Beutel), der an den Anus des Sphinktermuskels vern├Ąht sind. Da die Schlie├čmuskeln erhalten bleiben, k├Ânnen Sie wie gewohnt zur Toilette gehen. W├Ąhrend des Verfahrens kann jedoch eine Reihe von Nebenwirkungen auftreten.

Quelle: Universit├Ątsklinikum Aarhus.

Stoma zu bekommen ist ein gro├čer Preis f├╝r einen Teenager zu zahlen, die wie alle anderen aussehen will, und nach sechs Jahren bekam ge├Ąndert Katrine S├Şrensen seine Stoma mit einem J-Beutel aus. Das hei├čt, sie unterzog sich einer Operation, bei der sie ein St├╝ck des D├╝nndarms zu einem k├╝nstlichen Rektum (Beutel) machte. Das bedeutete, dass sie f├╝r den Magen schlief und wie andere Menschen auf die Toilette gehen konnte. Nach ein paar Monaten jedoch prallten die Pouches wieder aufeinander und verursachten schwere Kolikattacken. Die ├ärzte haben es gegl├Ąttet, aber nach ein paar Tagen ist es wieder zusammengebrochen, und jetzt lebt sie mit dem eingest├╝rzten Beutel.

"Das bedeutet, dass ich mehrmals am Tag heftige Koliken und mindestens eine Kolikattacke pro Nacht habe. Die Kolonie tritt auf, weil in dem kollabierten J-Pouch nicht viel Platz ist und dann Luft und Stuhl in Klammern kommen. Es f├╝hlt sich an wie Kr├Ąmpfe in der Tasche, die erst aufh├Ârt, wenn ich auf der Toilette war, erkl├Ąrt Katrine.

Der Schmerz kann auch auftreten, obwohl ihre Eingeweide leer sind und es nichts mehr zu tun gibt, als darauf zu warten, dass sich der Darm wieder beruhigt. Um die Bewegungen ihres ├╝berm├Ą├čigen Darms zu d├Ąmpfen, nimmt sie mehrmals t├Ąglich Medikamente ein, aber da zwischen jeder Dosis vier Stunden liegen sollten, kann sie nicht einfach eine zus├Ątzliche Dosis einnehmen.

Keine Di├Ąten haben funktioniert

Katrine S├Şrensen hat alle m├Âglichen Heilmittel getestet. Sie hat sich von Weizen und Milch ferngehalten, nach verschiedenen Di├Ąten gegessen und Haferflocken getrunken. Aber nichts davon hat funktioniert.

"Ich habe jedoch nach und nach festgestellt, dass es einige Dinge gibt, die ich nicht ausstehen kann. Es ist zum Beispiel Zwiebeln, Erdbeeren, Haferflocken, Kerne und Roggenbrot - es gibt mir Koliken, Bauchschmerzen oder Verstopfung. Aber Milch hat keine Toleranzprobleme, und in den guten Zeiten kann ich auch bestimmte Nahrungsmittel vertragen, die ich normalerweise nicht vertragen kann, sagt sie.

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Flexjob entspricht dem Energieniveau

Wenn Sie einen J-Pouch bekommen, k├Ânnen Sie eine Entz├╝ndung darin riskieren (Pouchitis), und das passierte in Katrine S├Şrensens Fall. Zum Beispiel gibt es mehr Magen und brauchen h├Ąufigere Toilettenbesuche und mehr Medizin.

"Ich bin mindestens einmal in der Nacht auf, wo ich Schmerzen habe und auf die Toilette gehe. F├╝r einige N├Ąchte schlafe ich ├╝berhaupt nicht wegen Schmerzen aus dem ├╝beraktiven Darm. Alle der n├Ąchtlichen Chaos instrumental ist, dass ich enorm bin m├╝de und schlafen m├╝ssen, um ein wenig lang, sagt Katrine, die flexible Arbeit ausgezeichnet wurde im Jahr 2003. Ein System, wie sie sehr gl├╝cklich ist.

"Als ich anfing zu unterrichten, musste ich nach 1 1/2 Jahren aufh├Âren. Mein Freund sagte, dass ich wie ein Geist aussehe. Ich stand auf, ging zur Schule, ging nach Hause und schlief, stand auf und a├č das Abendessen, meine Freundin f├╝r mich gemacht hatte, und legte mich wieder nach unten zu schlafen. Das Energieniveau war ├╝berhaupt keine Vollzeit-Studie. 20 Stunden pro Woche ist mein Maximum, Katrine erkennt, dass heute 10-15 an vier Tagen in der Woche funktioniert.

- Wenn ich von der Arbeit nach Hause komme, muss ich manchmal ein bisschen schlafen. Und dann schlafe ich am Wochenende. Die Arbeit braucht viele meiner Kr├Ąfte, aber ich bin aufgeschlossen und muss unter anderen Menschen herauskommen, sagt sie.

An ihrem jetzigen Arbeitsplatz sind sie sehr nett und verstehen, dass sie regelm├Ą├čig andere Untersuchungen im Krankenhaus durchf├╝hren muss. Katrine leidet n├Ąmlich ein relativ seltene wegen Krankheit prim├Ąr sklerosierende Cholangitis (PSC) genannt, die ihnen vor 5 Jahren f├╝hrten eine neue Leber transplantierten Leberversagen zu verhindern. Dies bedeutet, dass sie zwischendurch viel Zeit ben├Âtigt, um die Leber zu kontrollieren oder eine akute entz├╝ndliche Erkrankung im K├Ârper zu behandeln.

Gute Planung gibt weniger Einschr├Ąnkungen

Obwohl Colitis ulcerosa in Katrine S├Şrensen Leben sehr wichtig ist, versucht sie, so wenig wie m├Âglich von der Krankheit zu beschr├Ąnken:

"Zum Beispiel sind mein Mann und ich sehr im Kino der Stadt, in der wir leben, und wir waren auf verschiedenen Konzerten und Stand-up-Shows. Wir sind auch nach Teneriffa, Mallorca und Kreta gereist. Es gibt kein Problem mit den k├╝rzeren Fl├╝gen. Es geht nur um gute Planung - das hei├čt, dar├╝ber nachzudenken, was ich f├╝r die Reise aufbrauche und vielleicht ein paar zus├Ątzliche Medikamente zu nehmen.

Auf der anderen Seite wusste sie selbst, dass sie nicht in der Lage sein w├╝rde, zu einem Festival zu gehen oder ein paar Stunden nach einem Konzert zu fahren. Dann m├╝sste sie auf die Toilette gehen, Schmerzen haben und t├Âdlich sein.

Katrine war eine der ersten, die zu Hause einen J-Pouch herstellte. Nachfolgend wurde festgestellt, dass w├Ąhrend der Operation eine Anzahl von Nebenwirkungen auftreten kann, und ungef├Ąhr 7-8 Prozent k├Ânnen den Beutel wieder entfernen. Und das ist wahrscheinlich der Weg f├╝r Katrine:

"Eines Tages werde ich wieder ein Stoma bekommen. Die Entz├╝ndung der Pouche wird mit dem Alter nicht besser - im Gegenteil, und wenn ich schlechter als jetzt bin, w├Ąhle ich den Magen. Dies bedeutet, dass ich Pouchitis und h├Ąufige Toilettenbesuche vermeiden werde. ├ärzte k├Ânnen nicht versprechen, dass ich zur├╝ckkehren von Koliken und Schmerzen v├Âllig frei sein, und das ist der Hauptgrund, warum ich nicht nur mich in ein Stoma hier und jetzt werfen habe.

"Mein Vater hat einmal gesagt, dass die sechs Jahre, in denen ich wegen der Schmerzen stoma und mich entspannt habe, die sechs gl├╝cklichsten Jahre meines Lebens waren. Aber ich denke auch, dass ich heute ein gutes Leben habe. Mein Flexjob bedeutet, dass ich immer noch eine Verbindung zum Arbeitsmarkt habe. Und obwohl es Dinge gibt, die ich nicht tun kann, glaube ich nicht, dass ich mich einschr├Ąnken werde ", schlie├čt Katrine S├Şrensen.

Der Artikel Katrine S├Şrensen hei├čt in Wirklichkeit Katrine S├Şrensen, erscheint aber anonym, weil sie nicht erkannt werden will. Die Redaktion kennt ihren richtigen Namen.

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Guter Rat f├╝r andere

Kontakt Colitis-Crohn Association, Sie sind gut in Bezug auf Beratung und Beratung abgedeckt, sagt Katrine S├Şrensen. Es gibt unter anderem eine KIT-Beratung, bei der Sie mit anderen sprechen k├Ânnen, die selbst an der Krankheit leiden.

Es organisiert Vortr├Ąge Abende, wo die ├ärzte, Ern├Ąhrungsberater, Sozialarbeiter und andere Fachleute Pr├Ąsentationen zu verschiedenen Themen machen - es kann ├╝ber die Krankheit selbst, Ern├Ąhrung und Erstattung sein. Und es gibt Wochenendkurse f├╝r Erwachsene und Jugendliche mit professionellem Input und vielen sozialen Aktivit├Ąten.

Die Coliti-Crohn Association hat auch eine Facebook-Seite und eine geschlossene Facebook-Gruppe erstellt, die nur f├╝r Menschen mit dieser Krankheit gedacht ist. Hier sprechen sie ├╝ber die Sorgen und Herausforderungen des Alltags. Viele Leute treffen sich auch au├čerhalb von Facebook f├╝r verschiedene Veranstaltungen.


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